Lambert: Senang mengetahui bahwa etika sedang muncul. Memberi kepercayaan diri.
Oleh Sara Talpos, editor kontributor di Undark. Awalnya diterbitkan di Undark.
Gangguan sistem saraf merupakan salah satu penyebab utama kematian dan kecacatan secara global. Kondisi seperti kelumpuhan dan afasia, yang memengaruhi kemampuan memahami dan memproduksi bahasa, dapat berdampak buruk bagi pasien dan keluarganya. Investasi yang signifikan telah dikerahkan untuk penelitian otak, termasuk pengembangan teknologi baru untuk mengatasi beberapa kondisi, kata Saskia Hendriks, ahli bioetika di Institut Kesehatan Nasional AS. Teknologi-teknologi ini mungkin dapat meningkatkan taraf hidup, namun juga menimbulkan sejumlah masalah etika.
Hal ini sebagian disebabkan oleh sifat unik otak, kata Hendriks. Ini adalah “pusat dari banyak fungsi yang kita anggap sangat penting bagi diri kita sendiri, seperti kesadaran, pikiran, ingatan, emosi, persepsi, tindakan, mungkin identitas.”
Hendriks berbicara tentang esai tersebut dalam wawancara Zoom. Percakapan kami telah diedit agar panjang dan jelasnya.
Undark: Karya Anda berfokus pada tiga contoh hipotetis di mana penelitian otak menimbulkan dilema etika. Yang pertama membayangkan seorang penderita lumpuh bernama Mr. P. yang mendaftar dalam uji klinis untuk menerima implan otak. Implan memungkinkan dia menggerakkan lengannya dan meningkatkan kualitas hidupnya. Namun tiga tahun kemudian, implan tersebut berhenti bekerja. Perusahaan telah menyatakan bangkrut dan suku cadang pengganti tidak lagi tersedia. Melihat keadaan saat ini, apa yang akan terjadi pada Tuan P.?
Saskia Hendriks: Izinkan saya mengkontekstualisasikannya sedikit. Ada beberapa penelitian yang sedang berlangsung yang melibatkan implan otak. Studi-studi ini menawarkan harapan bagi pasien dengan kelainan otak serius yang telah mencoba semua pengobatan yang ada namun tidak berhasil. Dan jika implan ini berfungsi, dapat dimengerti bahwa pasien mungkin ingin mempertahankannya, dan mungkin ingin implan tersebut tetap berfungsi. Dalam kasus lain, beberapa implan otak mungkin terlalu berisiko untuk dilakukan.
Namun, jika Anda tetap menggunakan implan eksperimental – jika Anda ingin tetap mendapatkan manfaatnya – Anda memerlukan perawatan berkelanjutan. Itu mungkin perangkat keras, seperti baterai baru; mungkin hanya sekedar memantau untuk memastikan pengaturannya sudah tepat. Anda juga memerlukan perawatan berkelanjutan untuk mengurangi risiko yang terkait dengan implan yang ada.
Seperti penggantian baterai: Anda mungkin membutuhkannya setiap lima tahun – tergantung pada implannya. Namun beberapa pasien mengalami tantangan dalam hal siapa yang membayar prosedur ini dan apakah mereka memiliki akses terhadap baterai. Hal ini belum tentu merupakan perusahaan asuransi kesehatan. Hal ini tergantung pada implan dan kasusnya.
Artikel ini mewakili skenario yang relatif ekstrem — skenario yang baru saja Anda uraikan. Sayangnya, ini adalah skenario hipotetis, namun kami tidak sepenuhnya mengarangnya, dalam artian ada beberapa contoh dalam beberapa tahun terakhir di media mengenai kasus di mana seorang pasien menerima implan otak eksperimental dan mengalami situasi seperti ini. ketika perusahaan gulung tikar atau, karena alasan tertentu, tidak lagi mendukung perangkat tersebut. Dan akhirnya mereka membutuhkan perangkat keras baru, atau sesuatu seperti itu, yang sangat sulit untuk diselesaikan.
Di Amerika Serikat, tidak ada persyaratan hukum yang mengharuskan para profesional yang terlibat dalam penelitian ini bertanggung jawab. Jadi ini soal etika, mengingat saat ini belum ada persyaratan hukum. Dan dalam kaitannya dengan etika, siapa yang bertanggung jawab atas perawatan pasca-persidangan? Menurut saya, hal ini selalu bergantung pada kasusnya karena di satu sisi hal ini memerlukan keseimbangan kepentingan para mantan partisipan. Namun ada juga kekhawatiran bahwa jika kita menetapkan batas tanggung jawab yang ditetapkan oleh perusahaan, penyelidik, penyandang dana, dan pihak lain, maka hal ini dapat berpotensi menimbulkan efek jera terhadap apakah kita dapat melakukan uji coba, apakah perusahaan bersedia melakukannya. , [or whether] institusi bersedia mewujudkannya.
Dalam artikel ini, kami berpendapat bahwa pertama, jika pasien menerima implan otak – dan terutama jika mereka tidak memiliki alternatif pengobatan lain yang mungkin bisa membantu mereka dan pada akhirnya mendapatkan manfaat – kami pikir tidak pantas untuk mengharuskan mereka melakukan implan otak dalam banyak kasus. Mereka harus diizinkan untuk menyimpan perangkat tersebut. Tentu saja, mungkin ada beberapa pengecualian, tetapi secara umum, menurut kami mereka harus tetap mempertahankan perangkat tersebut. Kami membuat beberapa rekomendasi yang lebih spesifik dalam makalah ini.
UD: Hipotesis kedua menggambarkan seorang wanita dalam sebuah penelitian yang menggunakan pencitraan otak untuk merekonstruksi atau membaca pikirannya. Jenis teknologi ini pada akhirnya dapat membantu penderita afasia Broca, namun hal ini menimbulkan kekhawatiran tentang privasi mental bagi peserta penelitian. Bisakah Anda mendiskusikan kekhawatiran ini?
SH: Dalam hal ini, sangat penting untuk membedakan antara apa yang mungkin terjadi saat ini dan apa yang mungkin terjadi di masa depan. Misalnya, menurut saya saat ini kita tidak bisa membaca pikiran.
Sebagian besar penelitian ini menangkap informasi dari korteks motorik otak. Itu adalah bagian otak yang terlibat dalam pelaksanaan tindakan sukarela. Jadi, misalnya, mereka mungkin meminta pasien untuk membayangkan menulis sebuah kalimat, dan kemudian mereka mencoba membaca bagian otak yang memberi perintah untuk menulis kalimat tersebut, dan mereka mencoba untuk melihat apakah dengan memecahkan kode korteks motorik, apakah mereka dapat membayangkan kembali kalimat yang coba ditulis orang tersebut. Jadi dengan kata lain, kecuali orang tersebut memberi perintah untuk menulis dalam pikirannya, mereka tidak akan menangkapnya.
Sangat penting untuk menyadari bahwa untuk melakukan hal ini, mereka harus mengumpulkan data fMRI selama 16 jam lebih dari seseorang yang bekerja sama dengan penelitian ini. Kini, para peneliti sedang mengeksplorasi penerapan decoder ini dengan data yang lebih terbatas dari subjek yang mereka coba pecahkan kode informasinya.
Jika seseorang mengambil satu langkah lebih jauh dari itu, dan ada kemungkinan untuk menerapkan jenis dekoder ini pada data yang dikumpulkan untuk tujuan berbeda – dan itu adalah sebuah kemungkinan besar – maka saya akan mulai cukup khawatir tentang privasi.
Misalnya, jika kita dapat merekonstruksi pembicaraan diam yang dilakukan individu saat berada dalam penelitian fMRI untuk penelitian lain di masa lalu, dan sebagian dari data ini ada di arsip publik, hal itu akan membuat saya khawatir. Misalnya, di perguruan tinggi, saya menjadi sukarelawan dalam banyak studi fMRI. Saya tidak tahu monolog batin apa yang saya miliki saat itu, tetapi saya mungkin lebih suka jika orang lain tidak menguraikan apa pun itu.
Kami masih beberapa langkah dari skenario ini. Namun menurut saya untuk saat ini, ada alasan untuk memikirkan secara hati-hati mengenai perlindungan. Artinya, adakah jenis penelitian tertentu yang sebaiknya tidak kita coba lakukan?
UD: Hipotesis ketiga mengajukan pertanyaan mengejutkan: Apa yang akan terjadi jika bukti kesadaran atau perasaan muncul di organoid? Bisakah Anda menjelaskan apa itu organoid otak? Dan apakah beberapa ilmuwan percaya bahwa organoid mempunyai potensi untuk menjadi sadar?
SH: Organoid adalah kumpulan sel saraf yang berasal dari sel induk berpotensi majemuk yang dapat berupa sel induk berpotensi majemuk terinduksi atau sel induk berpotensi majemuk embrio. Dan ini adalah kumpulan sel yang dapat berkembang dengan cara yang mirip dengan otak janin. Saya menekankan hal itu karena sebenarnya tidak sama dengan perkembangan otak janin. Ada beberapa kesamaan.
Model-model ini sangat penting bagi ilmu otak karena sangat sulit untuk mempelajari otak manusia dari individu yang hidup, dan model-model ini mungkin membantu meningkatkan pemahaman kita tentang cara kerja otak, perkembangannya, fungsinya, dan potensi penyakit. Masih terdapat keterbatasan penting dalam ukuran dan kompleksitas saat ini serta beberapa elemen ilmiah lainnya dari model ini.
Saya belum pernah mendengar satu pun ilmuwan yang berpendapat bahwa organoid saat ini memiliki kapasitas yang sangat kita khawatirkan. Ada beberapa perbedaan pendapat di antara para ilmuwan mengenai apakah sifat-sifat yang relevan secara moral ini mungkin dapat muncul dalam organoid di masa depan. Beberapa ilmuwan percaya hal itu tidak akan pernah terjadi; ada beberapa orang lain yang berpikir hal itu mungkin terjadi suatu saat nanti.
Namun, bahkan kelompok itu – setidaknya beberapa dari mereka masih berpendapat bahwa tingkat, katakanlah kesadaran, bahkan jika itu muncul, akan sama dengan tingkat kesadaran serangga seperti belalang, dan tidak seperti manusia. makhluk, yang mungkin memiliki implikasi pada cara Anda memperlakukan organoid tersebut.
UD: Karya Anda merekomendasikan pedoman untuk penelitian organoid. Bisakah Anda memberikan beberapa contoh?
SH: Jika organoid mengembangkan kesadaran atau perasaan atau kapasitas relevan lainnya seperti mampu merasakan rasa sakit, akan sangat penting untuk menyadari hal itu karena, bisa dibilang, kita harus mulai memperlakukannya secara berbeda. Sebenarnya ada beberapa tantangan ilmiah untuk mengukur hal-hal semacam ini. Namun salah satu hal yang kami rekomendasikan adalah mencoba mendefinisikan beberapa pos pemeriksaan yang dapat membantu peneliti menentukan kapan suatu batas dilintasi atau diperlukan pengawasan tambahan.
Tergantung pada jenis penelitian organoid, termasuk jenis sel induk asalnya, pengawasan saat ini mungkin agak terbatas. Jadi kami pikir mungkin ada kasus di masa depan yang memerlukan lebih banyak pengawasan.
Lapisan tambahan berkaitan dengan persetujuan berdasarkan informasi. Ada beberapa penelitian pendahuluan yang menunjukkan bahwa setidaknya beberapa orang merasa tidak nyaman, secara moral, tentang penggunaan sel mereka sendiri untuk mengembangkan jenis organoid ini. Hal ini menimbulkan pertanyaan tentang, apakah kami harus menentukan, misalnya, sebagai bagian dari informed consent ketika kami menanyakan orang-orang tentang jaringan mereka, haruskah kami menentukan semua jaringan Anda mungkin digunakan untuk jenis penelitian ini dan memberikan kesempatan kepada orang-orang untuk memilih keluar? Saat ini terdapat perbincangan mengenai apa yang seharusnya menjadi standar dalam hal informed consent.
UD: Dari apa yang Anda lihat, apakah peneliti otak dan perusahaan perangkat cukup memikirkan implikasi etis dari penelitian dan produk mereka?
SH: Saya telah melihat banyak peneliti, pemimpin institusi, perusahaan yang sangat teliti secara etis. Ini adalah bidang yang sedang berkembang dalam hal etika. Jadi tidak selalu jelas apa cara terbaik untuk mengelola tantangan. Dan terkadang, jika Anda benar-benar berada di garis depan, ada kemungkinan pihak-pihak yang terlibat mengabaikan atau melewatkan tantangan etika, atau melewatkan konteks yang memerlukan pemikiran ulang, atau hal serupa.
Dan bagi saya, integrasi sains dan etika dalam bidang ini sangatlah penting.
