ProPublica: Pada bulan Januari, pemerintahan Biden berjanji untuk meningkatkan akses publik terhadap beragam informasi Medicare untuk meningkatkan layanan kesehatan bagi kelompok paling sakit dan rentan di Amerika.
…Jadi para peneliti di seluruh negeri dibuat bingung minggu ini ketika Pusat Layanan Medicare dan Medicaid mengumumkan proposal yang akan menaikkan biaya dan mengurangi akses terhadap data klaim yang telah menjadi masukan bagi ribuan penelitian layanan kesehatan dan mempengaruhi reformasi kesehatan masyarakat yang besar.
Menggunakan database Medicare yang besar tidak pernah semurah dan semudah ini. Dengan sistem yang ada saat ini, para peneliti dapat mentransfer data ke komputer universitas yang aman dengan biaya sekitar $20.000 – jumlah yang besar, namun begitu data berada di komputer universitas, maka data tersebut dapat diakses oleh banyak peneliti sehingga menghemat biaya. Seorang mahasiswa PhD, misalnya, dapat menulis disertasinya berdasarkan rencana data profesornya. Di bawah sistem baru, seorang peneliti memerlukan biaya $35.000 untuk mengakses data yang akan disimpan di komputer pemerintah (CMS). Selain itu, tidak jelas seberapa rumit analisis statistik yang akan dilakukan atau seberapa padatnya sistem CMS.
Tim peneliti pada proyek yang kompleks dapat terdiri dari puluhan orang dan membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk menyelesaikannya. “Biayanya akan meningkat secara eksponensial dan membuat akses menjadi tidak mungkin kecuali dilakukan oleh organisasi dengan sumber daya terbaik,” kata Joshua Gottlieb, seorang profesor di Harris School of Public Policy di Universitas Chicago.
Data publik harus dapat diakses secara terbuka oleh peneliti, dengan anonimisasi yang sesuai. Kita tahu dari undang-undang kekayaan intelektual bahwa hambatan akses mengurangi penelitian dan inovasi; dan di bidang medis, penelitian dan inovasi menyelamatkan nyawa. Akses terbuka juga merupakan pemeriksaan terhadap cara pemerintah membelanjakan uang pajak dan efektivitas pembelanjaan tersebut. Saya juga khawatir bahwa menaikkan biaya akses dalam dolar merupakan awal dari pembatasan lainnya. NIH, misalnya, membatasi akses terhadap data genetik jika dianggap peneliti akan mengajukan pertanyaan terlarang. Bahkan tanpa pembatasan eksplisit seperti itu, terdapat dampak yang mengerikan ketika para peneliti terikat pada akses terhadap pemerintah dan lembaga-lembaga yang mereka teliti.
Saya sangat menjunjung tinggi privasi, namun saya merasa curiga ketika pemerintah menerapkan privasi untuk memblokir akses warga terhadap data pemerintah, namun tidak memblokir akses pemerintah terhadap data warga. Basis data Medicare selalu dianonimkan dengan tepat dan bahaya basis data ini di tangan siapa pun, apalagi peneliti, jauh lebih kecil dibandingkan anti pencucian uang, undang-undang KYC dan laporan transaksi mencurigakan di perbankan, pembaca plat nomor otomatis yang mengawasi kita untuk memindai miliaran dolar. pelat nomor atau pengawasan massal terhadap komunikasi warga AS di bawah FISA. Sayangnya, daftar ini dapat dengan mudah diperluas. Kebebasan tumbuh subur atas privasi masyarakat dan transparansi pemerintah.
